Il n’y a pas de « parcours habituel » pour cette maladie, car c’est une maladie dite orpheline. Je ne peux qu’émettre des hypothèses à ce sujet en me basant sur les contacts avec des personnes touchées dans le monde entier que j’ai. Mais cela ne correspond pas non plus, car les médicaments disponibles ont en réalité été développés pour une ou deux autres maladies, et ils agissent très différemment selon les personnes concernées. En d’autres termes : il y a des personnes chez qui la maladie se déclare, qui ne répondent à aucun traitement et sont donc immédiatement inaptes au travail. Pour ma part, je réagis très bien jusqu’à présent à mon premier médicament, mais j’ai déjà des effets d’habituation, je vais donc bientôt devoir « passer » aux préparations suivantes.
Pour différentes raisons, je ne souhaite pas m’étendre davantage sur ce sujet, mais j’en ai parlé parce que beaucoup diraient autrement : bonne formation, attends encore quelques années, tu auras alors un capital propre, etc. :)
Je suis un calculateur classique du pire scénario et suis arrivé à la conclusion qu’un achat immobilier est maintenant judicieux. Pourquoi ? Mis à part les faibles taux d’intérêt pour la construction, la valorisation attendue dans la région d’achat (ou au moins la stabilité du prix), le grand potentiel du bien immobilier (prix d’achat très avantageux car il y a encore beaucoup à faire – j’ai divers bons contacts qui peuvent aider → si le bien est « bien » aménagé, sa valeur sera très probablement estimée entre 150 000 et 200 000 euros) ...
... il se trouve que mes parents peuvent moi aider financièrement ENCORE MAINTENANT et veulent le faire, c’est-à-dire : ils m’aident à rembourser. Je peux ENCORE travailler MAINTENANT, et cela pourra durer plusieurs années si tout se passe bien. Idéalement peut-être à vie, selon mon cas individuel et la chance concernant la recherche (la maladie elle-même fait l’objet de très peu de recherches, mais d’autres domaines de recherche sont proches → effets de synergie).
C’est un sujet pénible, mais ... Je suis l’héritier unique. SI mes parents n’attrapent pas de maladies graves, j’hérite d’immobiliers dans une région dont la valeur ne cesse d’augmenter actuellement – valeur estimée actuelle, basse : 550 000 euros. Alors tout cela ne sera plus un problème.
Si des maladies surviennent, cas nécessitant des soins, etc. – il restera très certainement encore assez d’argent pour rembourser ma maison malgré tout. Ma propre assurance invalidité est suffisante pour que je puisse payer toutes les échéances, rembourser la maison AVANT la retraite et continuer à vivre – et cela même si l’invalidité de travail m’atteint dans les prochaines années.
Le pire scénario pour moi est : perte de l’héritage à cause d’un cas nécessitant des soins, invalidité professionnelle (capacité d’emprunt) et plus aucune propriété immobilière, c’est-à-dire : perte du patrimoine familial et je n’ai pas commencé ni remboursé de financement immobilier. Ceci est certainement pire que le deuxième pire scénario – avoir tout repris parce que divers fils ont aussi lâché. Dans ce cas, je devrai vendre pendant le financement. Dans les deux cas, c’est de toute façon ...
Dans ce contexte, je ne peux que souligner combien il est important de souscrire une bonne assurance invalidité professionnelle lorsque l’on est NÉ APRÈS 1960. Quand je l’ai souscrite il y a des années, je n’aurais jamais imaginé un seul instant en avoir peut-être un jour besoin ...